«Ксюша была как Маугли»

От таких детей часто отказываются сразу после рождения, а иногда и раньше, если медицинский скрининг выявляет аномалию во время беременности. Клеймо «ребенок-инвалид» — это ведь навсегда. Когда кровные родители изгоняют своих «гадких утят» из родного гнезда, чтобы не мешали жить, находятся люди, которые берут этих особых детей под крыло. Семья Натальи Васюковой из Подмосковья в 2020 году удочерила двух девочек с серьезными диагнозами и теперь боится спугнуть свое счастье.

Приехали за Машей. (Старший сын Борис, Наталья, Алексей, младший сын Дмитрий) Фото: Из личного архива

Инстинкт спасателя

По профессии Наталья афазиолог. Занимается реабилитацией пациентов после инсультов, черепно-мозговых травм, операций на головном мозге и перенесенных нейроинфекций. Работала в неврологическом и реанимационном отделениях, центрах реабилитации. Вела самых безнадежных больных.

— Мне говорили: он — не жилец, не подходи к нему, — она вспоминает своего пациента, пережившего обширный инсульт. — За 4 года удалось восстановить его здоровье так, что он вновь сел за руль, путешествует, ведет бизнес.

Сейчас она вытаскивает молодого парня, которому всего 21 год, после черепно-мозговой травмы. Ему вырезали часть мозга, он потерял речь. Наталья пытается активировать у него речевую зону правого полушария, речь начинает возвращаться, и он уже работает за компьютером.

— Я всегда хотела помогать людям, но не всем это нужно, а потребность-то есть! Получается, вроде как навязываешь свою помощь. С детства мечтала о том, что усыновлю ребенка-сироту. Я ведь из многодетной семьи. Когда мы познакомились с Алексеем, сразу его предупредила: «Пока у нас с тобой все далеко не зашло, ты должен понимать, что я от своей мечты не уйду и возьму ребенка. Ты со мной?» Он согласился.

Но сначала надо было самим встать на ноги. У Натальи рос сын от первого брака, Борис. Вскоре в семье родился Дмитрий. А детская мечта никуда не делась. Когда Наталья заявила мужу, что хочет взять ребенка, он только сказал: «Я-то думал, что ты уже об этом забыла…»

Алексей заметил, что жену совсем не интересуют здоровые дети — только малыши с различными патологиями. А она просто реализовала свои инстинкты спасателя.

Они полностью подготовили квартиру для особого ребенка: расширили дверные проемы под инвалидную коляску, разметили места для поручней и пандуса. Собрали необходимые документы.

Ей хотелось дочку по имени Маша — так звали любимую бабушку Натальи. Она просмотрела множество анкет детей старше трех лет, но «своего» ребенка не находила. Сердце все не отзывалось, как вдруг в опеке ей сказали: «Посмотрите нашу девочку! Ей почти три». — «А как зовут?» — «Маша!» — «А фамилия?» — «Наташкина». — «Да это же моя! Я ее забираю!» — «Подождите, вы же ее еще не видели!»

Она ведь уже приняла решение, а все остальное было формальностью.

В детском доме Наталье показали малюсенькую девочку, всю в трубочках, со шрамом на полгруди после операции на сердце. У детей с синдромом Дауна часто встречается порок сердца.

Невозможно было поверить, что этому «грудничку» год и семь. Несмотря на то что у Натальи имелись все разрешения, ее пытались отговорить. Пугали многочисленными диагнозами, твердили: «Вы не справитесь!» Наталья твердо стояла на своем: «Мы ее вылечим!» Ей говорили: «Она у вас умрет!», а она отвечала: «Если умрет, то дома!»

Каждая встреча с ребенком длилась пятнадцать минут. В ожидании, когда уже можно будет забрать Машу домой, Наталья не могла ни есть, ни спать. Она даже ревновала девочку к нянечкам и воспитателям: почему другие одевают, кормят, на руки берут ее дочь?

— Маша не ходила, мы носили ее на руках. Даже по сторонам не смотрела. Мы не знали, чем ее кормить. В детском доме сказали, что кашу нельзя, молочку нельзя, овощи-фрукты нельзя. Начали потихоньку приучать к нормальной еде. Через пару месяцев Маша пошла. За два месяца сняли многие диагнозы.

Безучастная детдомовская малышка осталась в прошлом. Сейчас это активная девочка с моторчиком, настоящий лидер. Маша ходит в обычный детский сад, где ее все любят за ласковый и веселый нрав.

…Когда старший сын вернулся из армии, младший пошел в школу, а Маша отлично встроилась в жизнь, Наталья поняла, что ее материнский ресурс не исчерпан, и вновь принялась изучать анкеты детей-сирот. Не тех, у кого и без нее есть шансы обрести семью, а других, которых многие считают обузой.

Ксюша отогрелась в семье. Фото: Из личного архива

Она была как Маугли

Ксюша в одиннадцать с половиной лет весила всего 24 килограмма. У нее редкое врожденное заболевание, которое проявляется множественными пороками развития, аномалиями лицевого скелета, Ксюша не говорит, не слышит, у нее нет одного глаза и уха. Развитие на уровне двухлетнего ребенка. Ее умственная отсталость во многом результат педагогической запущенности. Если бы девочку начали лечить сразу после рождения, она бы мало чем отличалась от своих сверстников. Но в детском доме это никому не было нужно…

— Мне ее так жалко стало! — вздыхает Наталья. — Просто почувствовала, что она моя, как и Маша. Сразу вспомнился мой отец, который в последние годы оглох и очень переживал из-за этого, потому что люди от него отвернулись. У мужа родственники глухонемые. В общем, диагнозы нас не пугали.

Ксюшу из-за карантина по ковиду Наталья не могла навещать в детдоме. Они общались только по Скайпу. Но как контактировать с ребенком, который не слышит и не говорит? Наталья специально сшила мышку, чтобы происходило узнавание.

— Приехала за Ксюшей в Самару и одним днем забрала. Она меня боится, а я ее. Мы обе были в шоковом состоянии. Предстояло проехать тысячу километров, а я ведь раньше дальше Московской области не выезжала. Чуть от страха не умерла. В детском доме меня не предупредили, что Ксюшу кормили только жидкой пищей. Дала ей в поезде запеканку, и она подавилась! Я так перепугалась. Еле вытащила этот застрявший кусок у нее изо рта. Позвонила в детский дом: «Что же не предупредили?» — «Вы же не спрашивали»…

Сразу выяснилось, что в детдоме Ксюшу не научили элементарным навыкам. Девочке надевали памперсы. Так ведь проще. Она до дрожи боялась воды, мытья. В угол забивалась от страха. Но плакать не могла — голоса не было, только сжималась от страха, как щенок, которого бьют за любую провинность.

— Она была как Маугли. Ксюшу все приводило в ужас, потому что в детдоме она никогда не выходила на улицу, ее только в больницы на операции возили. Она до сих пор боится голубей. У нее привычка была подходить к окну, ставить две руки на него и рассматривать мир за стеклом, как аквариум. Дали Ксюше карандаш, но она не знала, что им рисуют. Думала — едят. Ложкой не умела пользоваться, потому что ей всегда давали из трубочки пищу, измельченную в пюре. И мы никак не могли ее откормить, у Ксюши каждая тарелка была как последняя. Она страшно шипела, издавала дикие звуки, когда кто-то приближался к ее еде. Тогда и трех порций было мало, а сейчас одной-двумя наедается. Она не понимала разницы между помидором и огурцом, потому что их перемалывали в пюре.

Все это и для Натальи явилось настоящим шоком. Она корила себя за то, что подставила под удар всю семью. Потом появилась жалость к ребенку — начало любви. Алексей поддерживал жену, успокаивал: «Потерпи, все наладится!»

Уже в первый месяц девочка поправилась на три килограмма. За год — на пять. После сложной операции в отделении челюстно-лицевой хирургии Ксюша может открыть рот и похрустеть яблоком.

Чудесные перемены начали происходить очень быстро. Буквально за три дня Ксюшу отучили от памперсов, просто каждые полчаса водили в туалет, чтобы появился рефлекс. Сегодня она полностью себя обслуживает: умывается, причесывается, одевается.

Оказалось, она наблюдательная и мгновенно усваивает что-то новое. «Если раньше ей до Маши было далеко, то теперь все наоборот!» — смеется Наталья. Еще недавно Ксюша ходила приставным шагом по лестницам, сейчас приходится ее удерживать, чтобы не взлетала по ступенькам на четвертый этаж. Летом она научилась кататься на велосипеде.

Уже через месяц у Ксюши нашли слух. Ей настроили слуховой аппарат, она прошла две слухоречевые реабилитации. Хотя сурдологи (врачи, которые специализируются на хронических нарушениях слуха) и говорят: «Не теряйте время, учите жесты!», приемные родители борются за дочь и добились того, что Ксюша может голосом показывать свое настроение и уже несколько раз сказала «мама». Она научилась плакать и смеяться.

Понятно, что изменения происходят не сами по себе. Это обследования и консультации, на которые семья уже потратила все свои накопления, это бесконечные домашние занятия, требующие ангельского терпения. Достаточно заглянуть в Инстаграм Натальи. Там изо дня в день разворачивается документальный сериал о жизни семьи с сюжетами, которые не придумает ни один сценарист…

Маша – девочка с моторчиком! Фото: Из личного архива

Инвалидам здесь не место!

Когда Васюковы удочерили ребенка с синдромом Дауна, многие друзья, знакомые и даже родственники от них отвернулись. Недоумевали и осуждали. Остались только самые верные.

— Наши девочки — это фильтр. Подруга, с которой мы 15 лет дружили, услышав, что мы хотим взять Машу, посмотрела на меня как на сумасшедшую: «Вы что, дураки?» В тот же день я прекратила с ней все отношения. Наш младший сын, Дмитрий, очень жалеет Ксюшу и говорит: «Если кто-то про моих сестренок плохо скажет, дружить с ним не буду!»

За порогом дома их встречал неприветливый мир. Иногда это были косые взгляды, иногда — грубые оскорбления. Знакомые семьи сказали, что таких детей надо усыплять в роддоме. Чего только не наслушалась Наталья, когда возила дочку в школу! «Набрали социалок, халявщики! Инвалидам здесь не место! Сидите дома!» — ворчал водитель маршрутки. «Алкашка родила уродину, теперь хочет, чтобы место уступали», — вторили пассажиры. Когда Ксюша, чтобы не упасть, ухватилась за женщину в шубе, та обернулась и брезгливо бросила: «Уберите ее!»

— Ни один человек не заступился за ребенка-инвалида! — сокрушается Наталья. — Мое терпение лопнуло, из меня сделали тигрицу. Обидчикам стала давать отпор. Написала жалобу на водителя в Роспотребнадзор, пришел ответ, что его оштрафовали.

По документам из детдома Ксюша должна была пойти в 4-й класс, но даже по меркам коррекционной школы девочка не могла учиться со сверстниками. Она ведь ничего не умела, даже ручку не знала, как держать. А пластилин складывала, как пирамидку. Наталья просила взять Ксюшу в первый класс, чтобы она училась с азов, но по закону так нельзя. Кроме того, такому ребенку нужен тьютор — тоже обуза для школы.

— Настаивали на домашнем обучении, но какая социализация на дому? — Наталья вспоминает неприятные перипетии. — Нас уверяли, что мест нет, что стульев не хватает, а главное, что моя дочь тормозит учебный процесс, потому что весь класс пишет и читает, а она ничего не может. Куда только я не обращалась: и в управление образования, и в опеку, а потом поняла, что Ксюше будет лучше в школе для слепоглухих детей. Такой интернат есть в Сергиевом Посаде, но там дети находятся круглосуточно.

Чтобы девочка не подумала, что ее вернули в детдом, вся семья снялась с насиженного места в Мытищинском районе Подмосковья и переехала за сто километров от прежнего места жительства. Алексею пришлось бросить работу, сына перевели в новую школу, а Машу — в другой детский сад. Зато Васюковы вместе. Появилась традиция — всей семьей забирать Ксюшу после занятий в школе-интернате.

— Здесь работают святые люди, — восхищается Наталья. — Нашу дочь тепло приняли, каждый день рассказывают о ее успехах. И она с удовольствием ходит в школу. Расцвела, наряжается с утра, улыбается.

Живут они очень скромно. Наталья сейчас — единственный работник в семье, Алексей возит детей на занятия. Детские пенсии по инвалидности «астрономические»: у одной девочки 13 тысяч, у другой — 15. На столе не бывает деликатесов и экзотических фруктов. Даже ананас на Новый год не покупают. Только яблоки и бананы, остальное — по сезону.

Дети хорошо одеты, а себе родители ничего не покупают и модой не интересуются. Идут в магазин за новой обувью или одеждой только по мере износа.

— У меня несколько футболок, джинсы, спортивные брюки, нижнее белье, два-три платья, — Наталья перечисляет вещи из своего гардероба. — Джинсы вечером постираю, утром надену. Косметикой не пользуюсь, флакона туалетной воды хватает на два года. Подруги позорят, что у меня ни маникюра, ни педикюра. Для меня куда важнее развитие и обучение детей. На это денег не жалеем. В отпуске, чтобы просто отдыхать, никогда не была, всегда подрабатывала. Мечтаю купить домик и завести козу, чтобы дети привыкали к земле, научились сажать огород, но денег не хватает. Пока сидим в кредитах. А план медицинских обследований огромный, и это меня по-настоящему волнует.

Она не жалуется на тяжелую жизнь. Наоборот, рассказывает о счастье, которое принесли две девочки в их дом. «Ты им сантиметр любви — они тебе километр», — резюмирует Наталья.

Конечно, и у нее бывали моменты отчаяния, когда руки опускались. Иногда достаточно обычной человеческой поддержки, но многодетной маме говорили: «А вас никто не просил брать инвалидов!» Поэтому Наталья очень благодарна Мытищинской опеке, где всегда сопереживали и помогали решать многие юридические и социальные вопросы.

Обеих девочек они удочерили. Могли ведь оформить опеку, что, конечно, выгоднее в материальном плане.

— Мы — собственники, — объясняет Наталья свое решение. — Не хочу, чтобы ребенок был в аренде. Маша и Ксюша — наши дочери, мы знаем, что это навсегда. У нас своя жизнь, воспитываем детей по своим методам. Мы не обязаны ни перед кем отчитываться, спрашивать разрешение на поездки и бояться, что однажды придут чиновники и заберут наших девочек.

Они не скрывают, что дети приемные, но и не кричат об этом на каждом углу. Соседи говорили, что Маша очень похожа на папу. Намекали, что Алексей, наверное, нагулял ребенка, а теперь приходится замаливать грехи. Другие считали, что Васюковы бросили детей в роддоме, а сейчас одумались. Пусть говорят что хотят.

По-настоящему страшно было, когда Ксюша чуть не умерла в реанимации после челюстно-лицевой операции. Пищали аппараты, сатурация падала до критических значений, ребенка подключили к кислороду. Все это время Наталья ждала за дверью, полуживая от ужаса. После того как опасность для жизни Ксюши миновала и маме разрешили заглянуть в палату, она поползла — ноги не держали.

Они уже через многое прошли. Летом трое детей заболели ковидной пневмонией и угодили в больницу. Буквально на днях Машу экстренно госпитализировали с аппендицитом, начинался перитонит. Теперь и это испытание позади.

Листаю блог Натальи и думаю о том, что счастье — это не фото чьих-то детей в интерьерах роскошных вилл и пятизвездочных отелей, а нечто неуловимое, мимолетное, цены не имеющее. Когда твой ребенок, еще недавно похожий на Маугли, вдруг подходит к тебе сзади, гладит тебя по волосам, по плечам, спине, и ты, замирая от блаженства, слышишь голос мужа: «Тихо, только не вспугни!»

Истoчник: Mk.ru